Ancien DJ, le militant Maxime Perez lutte aujourd’hui pour les droits des bipolaires

Écrit par Maxime Jacob
Photo de couverture : ©Charlotte Robin
Le 01.07.2020, à 15h07
06 MIN LI-
RE
©Charlotte Robin
Écrit par Maxime Jacob
Photo de couverture : ©Charlotte Robin
0 Partages
Diagnostiqué bipolaire en 2014, le Parisien de 27 ans milite au sein de son association Bipolaires et fiers, et fières, pour que les personnes atteintes de ces troubles psychiques puissent mieux s’insérer dans la société. Il s’est donné comme objectif de développer des centres d’aides ouverts à tous. Rencontre chez lui dans le Ve arrondissement de Paris

Cet article est initialement paru en mars 2020 dans le numéro 229 de Trax Magazine, disponible sur le store en ligne.

Propos recueillis par Maxime Jacob

Comment vas-tu en ce moment  ?

Je ne suis pas au top, à vrai dire. Je viens de faire un jeûne de trois jours. C’est ma réaction à un problème personnel, un truc qui me dérange. Chaque malade peut avoir sa technique pour gérer les problèmes. Certains s’enferment dans le noir, moi j’ai décidé de jeûner, même si ça n’est pas trop conseillé pour ce que j’ai. Il faut dire que les premiers médicaments qu’on m’a prescrits m’avaient fait prendre vingt kilos en un an à peine.

Tu as un traitement lourd  ?

J’ai enfin trouvé un équilibre dans mon traitement et aujourd’hui, je suis plus stable. Je prends des thymorégulateurs, qui agissent sur l’humeur. Ça me rend un peu mou. J’ai un antipsychotique parce que j’ai tendance à avoir des hallucinations. J’ai aussi un médicament que j’appelle le «  si-besoin  ». Je ne dois le prendre que si je vois que je commence à partir.

Peux-tu décrire ta maladie  ?

La phase maniaque, quand on est bipolaire, c’est une des sensations les plus agréables que l’on puisse ressentir. C’est la meilleure drogue du monde parce qu’on se sent tout-puissant. Avant que je me soigne, je me posais des questions sur absolument tout ce que je voyais. J’ai toujours été très intéressé par la politique et les droits de l’homme. Toutes les injustices dont les médias se faisaient l’écho, je ne les supportais pas. Mais en même temps, j’avais l’impression d’être un super héros, je croyais pouvoir sauver le monde. J’avais aussi une sorte de délire avec Dieu. Vous voyez l’état dans lequel est Kanye West  ? Lui aussi est bipolaire et il a choisi de ne pas se soigner. Il peut le faire, parce qu’il est très bien entouré. Ça lui permet d’aller vraiment très loin dans ses délires et dans ses créations. Le problème, c’est qu’au bout d’un moment, tout ça s’emballe un peu. Arrivé à un certain point, je n’étais plus capable de lire quoi que ce soit. Quand j’essayais de dormir, j’étais couché, je regardais le plafond et dans ma tête j’avais des pensées qui s’enchaînaient comme les tirs d’une mitraillette.

La musique m’aide beaucoup, mais après ma première hospitalisation, j’ai arrêté d’en écouter pendant deux ans. Pas un seul morceau. Ça me rappelait trop de choses.

Maxime Perez
©Charlotte Robin

Comment les premiers symptômes sont-ils apparus  ?

C’était en Chine, il y a six ans.  J’organisais un festival de musique et je voulais qu’il dure un mois sans interruption. Au cours de ce mois, j’ai dû dormir une semaine en tout. Je buvais et dansais non-stop. Je prenais toutes sortes de produits. Depuis que je sais que je suis malade, je n’arrive plus à apprécier la fête comme avant. Avec les médicaments, je ne sais plus si j’ai le droit de boire beaucoup ou de fumer. J’y pense un peu tout le temps et quand je sors, ça m’empêche de me détendre. J’ai peur de faire une bêtise. Il m’est arrivé récemment de faire un black-out, peut-être à cause de mon traitement.

Tu écoutes beaucoup de musique  ?

La musique m’aide beaucoup, mais après ma première hospitalisation, j’ai arrêté d’en écouter pendant deux ans. Pas un seul morceau. Ça me rappelait trop de choses. J’ai commencé à mixer en Chine au moment où ma maladie s’est déclarée. On m’appelait «  Max Blue  » parce que je mixais entièrement peint en bleu. La musique faisait partie de mon délire. Mon contrôleur midi, avec tous ces boutons, me donnait l’impression que je pouvais tout faire, que les possibilités étaient infinies. Alors, après avoir été hospitalisé, j’en voulais presque à la musique. J’ai recommencé à en écouter lors de mon second passage en hôpital psychiatrique, parce qu’on nous passait des clips à la télé. Les bipolaires en phase maniaque ont du mal à se poser et à regarder la télévision, alors on ne nous passe pas d’émission ni de JT. On regardait CStar parce que les clips ne requièrent pas de trop d’attention.

Qu’as-tu ressenti lors de tes passages à l’hôpital  ?

J’ai été interné deux fois. La première fois, j’ai été rapatrié de Chine. Je me suis réveillé quelques jours plus tard, attaché dans une salle blanche. Quand j’ai ouvert les yeux, j’ai tout de suite pensé au film Vol au-dessus d’un nid de coucou de Miloš Forman (1975). J’avais l’impression d’être en enfer, mais j’ai toujours tenu à être hospitalisé dans l’hôpital public, par principe. Je soutiens vraiment les personnels soignants dans leurs revendications. Il faut voir ce que c’est, l’hôpital public  : c’est la misère et je l’ai vécue. On ne nous proposait aucune activité sur place. Lors de ma seconde hospitalisation, je suis resté plus d’un mois en hôpital psychiatrique et on n’a eu droit qu’à une seule activité  : une pièce de théâtre qui prenait comme thème la cybersécurité et le vol de données sur internet. Non, mais sérieusement  ?! Il n’y a pas plus angoissant comme thème pour un bipolaire  ! Ça a rendu tous les patients hyper tendus.

On est forcé de s’adapter au monde sans espoir de guérison. La vie amoureuse, c’est une galère. Le travail, c’est très dur aussi. Rien n’est adapté.

Maxime Perez

Comment ça se passe une fois que tu sors de l’hôpital  ?

Je suis sorti de l’hôpital après un mois et demi et ça a été très dur. Je ne quittais plus ma chambre. Au bout de deux ans, j’ai pu passer deux semaines sur un voilier à destination du Groenland, ça m’a fait beaucoup de bien. À mon retour, mon père m’a aidé à intégrer la fondation Hulot. Ça se passait très bien au début, mais au bout d’un mois et demi, j’ai senti que je recommençais à partir alors j’ai pris les devants et je me suis fait interner à nouveau.

Comment ça se passe pour ceux qui n’ont pas la chance d’être bien entourés  ?

C’est l’enfer. Quand tu sors de l’hôpital, on te donne une pochette verte qui ressemble un peu à une pochette surprise. À l’intérieur, il y a tes médicaments et tes rendez-vous médicaux. Les soignants te souhaitent «  de ne pas revenir trop vite  » parce qu’ils savent que tout le monde finit par revenir. Pour les bipolaires précaires, c’est très difficile de survivre. Le monde n’est pas fait pour eux. Les malades psychiques ne peuvent pas guérir. On est forcé de s’adapter au monde sans espoir de guérison. La vie amoureuse, c’est une galère. Le travail, c’est très dur aussi. Rien n’est adapté. Quant à l’allocation adulte handicapé, elle est de 900 euros par mois. Qu’est-ce qu’on fait avec ça  ? Une consultation chez un bon psychiatre en libéral, c’est 100 euros et il faut le voir une fois par semaine. Si en plus tu fais deux ou trois séances alternatives d’hypnose et d’acupuncture parce qu’on te rabâche à la télévision que ça aide, tu dilapides les deux tiers de ton allocation. Donc tu ne peux plus vivre et tu commences à penser au suicide. Comment veux-tu aller mieux si tu ne peux même pas payer ton loyer  ? Il faut ajouter à ça l’isolement que la maladie provoque vis-à-vis de la famille ou des proches et on arrive au chiffre de 20  % de bipolaires qui se suicident. Une amie s’est donné la mort parce que son loyer augmentait. Sa famille était en Afrique. Elle était seule, malade et en difficultés financières.

C’est cette détresse qui t’a donné envie de lancer ton association  ?

J’ai lancé Bipolaires et fiers, et fières dans le but de créer des lieux, des espaces, des bulles dans lesquels les malades, les proches et les curieux seraient accueillis, en dehors du cadre médical. Je voulais faire un truc jeune et agréable avec des activités qui ne soient pas cheap, par exemple de la musique. Je voudrais que ce soit géré par des malades, pour des malades. L’idée c’est qu’une fois sortie de l’hôpital avec sa pochette verte, la personne bipolaire vienne chez nous et puisse trouver du soutien. Pour l’instant, j’ai trouvé un lieu et j’ai formé des demandes de subventions. Mon objectif est que tout ça puisse aussi exister en région. Si quelqu’un est extrêmement riche et qu’il est touché par cette interview, je l’invite à me donner plein d’argent pour que je sauve des vies.

Trax 229, mars 2020
0 Partages

Newsletter

Les actus à ne pas manquer toutes les semaines dans votre boîte mail

article suivant